EL DESARROLLO DE UN CUESTIONARIO PARA PADRES PARA LA MEDICIÓN DE LA RESPONSIVIDAD SENSORIAL EN NIÑOS CON DIAGNÓSTICO DE AUTISMO (CMRS) THE DEVELOPMENT OF A PARENTAL QUESTIONNAIRE TO MEASURE SENSORY RESPONSIVITY IN CHILDREN WITH A DIAGNOSIS OF AUTISM (QMSR)

Gustavo Reinoso1 Resumen Este estudio presenta el desarrollo de un Cuestionario para Padres para la Medición de la Responsividad Sensorial en Niños con Diagnóstico de Autismo (CMRS). Se llevaron a cabo una revisión sistemática de la literatura internacional en el período 2000-2015 y tres estudios Delphi. Los estudios Delphi examinaron prospectivamente a ochenta y siete (N=87), setenta y tres (N= 73) y sesenta (N= 60) Terapeutas Ocupacionales certifcados en Integración Sensorial en Argentina. Los profesionales clasifcaron 62 ítems en los rótulos de “mantener”, “modifcar” o “eliminar” los ítems del CMRS y proporcionaron cambios en su estructura y redacción. Adicionalmente, determinaron su inclusión en cuatro categorías: “hipo-responsividad”, “hiper-responsividad”, “planifcación motriz” y “social” y dentro de seis escalas de responsividad sensorial: “visual”, “auditiva”, “vestibular”, “gusto/olfato”, “propioceptiva” y “táctil”. Se presenta la versión fnal del CMRS y la retroalimentación profesional en todos sus ítems, categorías y escalas así como también sugerencias para estudios futuros que podrían proporcionar información adicional para su aplicación clínica y en investigación. Palabras Clave: Autismo, responsividad sensorial, cuestionarios, instrumentos de medición. Abstract This study presents the development of a Parental Questionnaire for the Measurement of Sensory Responsivity in Children with a Diagnosis of Autism (QMSR). A systematic review of the international literature in the 2000-2015 period and three Delphi studies were conducted. The three Dephi studies prospectively examined eighty-seven (N=87), seventy-three (N=73) and sixty (N=60) Argentine Occupational Therapists certifed in Sensory Integration. These professionals classifed all 62 items of the QMSR with three labels that included “maintain” “modify” and “eliminate” and provided written suggestions for changes in their structure and composition. Additionally, they determined their inclusion in four categories: “Hypo-responsivity”, “Hyper-responsivity”, “Motor Planning” and “Social” and six sensory responsivity scales: “Visual”, “Auditory”, “Vestibular”, “Taste/Smell”, “Proprioceptive” and “Tactile”. The fnal version of the QMRS and professional feedback on all its items, categories and scales is presented, together with suggestions for future studies that could potentially clarify its clinical utility and research applications. Key words: Autism, sensory responsivity, questionnaires, measurement instruments


INTRODUCCIÓN 


La primera referencia a los problemas sensoriales en autismo fue publicada por Leo Kanner quién en 1943 los describió como causantes de comportamientos extraños así como también estrés causado por sensibilidades a ciertos aspectos del ambiente en varios de sus casos (Kanner, 1943). Las características sensoriales en los niños con autismo se han descripto de varios modos incluyendo hipo-respuesta, hiper-respuesta; intereses sensoriales, repeticiones y comportamientos de búsqueda y percepciones mejoradas (Ausderau et al., 2014; Ayres, 2005; Baranek, 2002; Baum, Stevenson, & Wallace, 2015; E.I. Blanche & Reinoso, 2007; CaseSmith, Weaver, & Fristad, 2014; Case-Smith, Weaver, & Fristad, 2015). Hipo-responsividad se refere a una respuesta de intensidad disminuída o la falta de respuesta a los estímulos sensoriales. La hiper-responsividad se refere a una respuesta de mayor amplitud o exagerada a los estímulos sensoriales. Los comportamientos de búsqueda han sido descriptos como situaciones en las cuales el individuo responde comprometiéndose con un aumento en la frecuencia, intensidad y duración en sus interacciones con información sensorial en diferentes acciones. Las percepciones mejoradas parecen relacionarse a mayor agudeza como por ejemplo en el reconocimiento de patrones visuales (Baranek, 2002; Kirby, Dickie, & Baranek, 2015; Little, Ausderau, Sideris, & Baranek, 2015; S.D. Tomchek & Dunn, 2007). Estas características de procesamiento de la información sensorial son a menudo descriptas conjuntamente con problemas comportamentales. De este modo, algunas de estas diferencias difcultan el desempeño de acciones, tareas, actividades y ocupaciones como la higiene, el vestido y la alimentación así como también el desarrollo de hábitos y rutinas que sostienen la participación y el bienestar en diferentes contextos como el hogar, la escuela y la comunidad. Desde la primera mención de los problemas sensoriales en individuos con diagóstico de autismo se han publicado un gran número de estudios en la temática (Ashburner, Bennett, Rodger, & Ziviani, 2014; Baker, Lane, Angley, & Young, 2008; Baranek, 2002; Baranek et al., 2013; E.I. Blanche & Reinoso, 2007; E. I. Blanche, Reinoso, Chang, & Bodison, 2012; Case-Smith et al., 2014; Dunn, Saiter, & Rinner, 2002; Greffou et al., 2012; James, Miller, Schaaf, Nielsen, & Schoen, 2011; Lane, Dennis, & Geraghty, 2011; Little et al., 2011; Ludlow et al., 2014; O’Donnell, Deitz, Kartin, Nalty, & Dawson, 2012; Paterson & Peck, 2011; Stein et al., 2014; Talay-Ongan & Wood, 2000; Wigham, Rodgers, South, McConachie, & Freeston, 2015). Estos estudios han establecido los problemas sensoriales como un área de primordial importancia en el diagnóstico de individuos con autismo y su impacto en la vida personal, ocupacional, familiar y comunitaria. Otro grupo de estudios se han abocado a la documentación de los diferentes patrones de respuesta a la información sensorial en individuos con diagnóstico de autismo en comparación con otras categorías diagnósticas y niños típicos (Baranek et al., 2013; E. I. Blanche, Reinoso, et al., 2012; Cheung & Siu, 2009; Dunn et al., 2002; Kern et al., 2007; S. D. Tomchek, Huebner, & Dunn, 2014). Las características sensoriales en los individuos con diagnóstico de autismo se miden con paradigmas de investigación en laboratorios por medio de diferentes métodos incluyendo respuestas electrodérmicas, electroencefalografía y potenciales evocados somatosensoriales, entre otros. En la práctica clínica se utilizan tests estandarizados, observaciones clínicas estructuradas y no estructuradas, instrumentos de observación y cuestionarios para los padres o personas que interactúan u observan al niño frecuentemente (Baranek et al., 2013; E. I. Blanche, Bodison, Chang, & Reinoso, 2012; E.I. Blanche & Reinoso, 2007; E.I. Blanche & Reinoso, 2008) De este modo, toda evaluación diagnóstica incluye mediciones de la responsividad sensorial en niños con autismo. Una nueva defnición de autismo por la Asociación Psiquiátrica Americana ha incluído en su más reciente manual diagnóstico, el DSM-5, (American Psychiatric Associacion, 2013) la presencia de hipo e hiper responsividad como una característica de este diagnóstico. Estas características se ubican dentro de los patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos (RRB’s). La inclusión de la responsividad sensorial como aspecto primario en el diagnóstico de autismo ha causado un renovado interés en la investigación relacionada a la evaluación de los problemas sensoriales. Un problema persiste, sin embargo, en países de habla hispana, y se centra fundamentalmente en la falta de acceso a instrumentos de medición desarrollados en la región. Resulta de particular importancia que los ítems de un cuestionario o instrumento de medición sean consistentes con los reportados en estudios internacionales pero además consensuados por profesionales que se desempeñan en los contextos geográfcos y socio-culturales donde serán utilizados. Los Terapeutas Ocupacionales en Argentina hasta la fecha no cuentan con un instrumento desarrollado en el país siguiendo parámetros de investigación recomendados incluyendo un consenso estructurado de que ítems utilizar cuando se evalúan niños con diagnóstico de autismo. La situación de otros países de habla hispana es similar. La metodología Delphi es de utilidad en instancias donde se busca consenso profesional estructurado. Delphi es un sistema para solicitar la opinión a un grupo de personas con particular interés en una temática (Brooks, 1979; Hasson, Keeney, & Mckenna, 2000; Pill, 1971). Es por eso que permite desarrollar un consenso sistemático y progresivo en la selección y redacción fnal de un instrumento de medición. El propósito de este estudio es ampliar el desarrollo de un instrumento de medición desarrollado por el autor, un Cuestionario para Padres para la Medición de la Responsividad Sensorial en Niños con Diagnóstico de Autismo (CMRS y previamente conocido como PIS), para el estudio de la responsividad sensorial en niños con diagnóstico de autismo estableciendo parámetros de validez de constructo y contenido. Cuatro preguntas de investigación, estructuradas en 4 fases, guiaron el desarrollo e implementación del siguiente estudio de acuerdo a las procedimientos recomendados para investigaciones que utilizan la metodología Delphi:


1. Estudio 1: Revisión sistemática de la literatura. 

¿Qué ítems sensoriales reportados en la literatura internacional tienen potencial para describir los problemas de responsividad sensorial en niños con diagnóstico de Autismo? 


2. Estudio 2, Delphi 1: 

¿Cuál es el grado de consenso para a) mantener, b) modifcar o c) eliminar un grupo de ítems que forman parte de la versión piloto del CMRS, un cuestionario para padres para medir la responsividad sensorial en niños con autismo? 


3. Estudio 3, Dephi 2: ¿Cuál es el grado de consenso para a) mantener o b) eliminar los ítems revisados en el e

studio Delphi 1? 


4. Estudio 4, Delphi 3: 

1. Estudio 1: Revisión sistemática de la literatura. ¿Qué ítems sensoriales reportados en la literatura internacional tienen potencial para describir los problemas de responsividad sensorial en niños con diagnóstico de Autismo? 2. Estudio 2, Delphi 1: ¿Cuál es el grado de consenso para a) mantener, b) modifcar o c) eliminar un grupo de ítems que forman parte de la versión piloto del CMRS, un cuestionario para padres para medir la responsividad sensorial en niños con autismo? 3. Estudio 3, Dephi 2: ¿Cuál es el grado de consenso para a) mantener o b) eliminar los ítems revisados en el estudio Delphi 1? 4. Estudio 4, Delphi 3: ¿Cual es el grado de consenso para clasifcar el grupo fnal de ítems en cuatro categorías : a) Hipo-responsividad, b) Hiperresponsividad, c) Social y d) Planifcación Motriz y dentro de seis escalas “Auditiva (AU)”, “Gusto/ Olfato (G/O)”, “Propiocepción (PROP)”, “Táctil (TAC)”, “Vestibular (VEST)” y “Visual (VIS)” Los estudios mencionados con anterioridad culminaron con la versión fnal del CMRS un cuestionario de 62 ítems, cuatro categorías y 6 escalas sensoriales que tiene como objetivo explorar la responsividad sensorial en niños con diagnóstico de autismo de habla hispana en la investigación y práctica clínica de Terapia Ocupacional y otras disciplinas que trabajan con individuos con este diagnóstico. METODO Participantes El presente estudio utilizó como criterio de inclusión a todos los terapeutas ocupacionales en Argentina que hubiesen completado los niveles de formación 3 y 4 en la certifcación Argentina de Integración Sensorial (Reinoso, 2007/2015). Una reunión realizada en la ciudad de Buenos Aires en Mayo del 2015 en modalidad presencial y virtual proporcionó información adicional a los participantes en relación a la metodología del estudio y obtuvo su consentimiento informado. Se diseñaron cuatro estudios siguiendo la metodología de investigación de entrevistas y estudios Delphi sugerida por difererentes autores (Andrews, Nonnecke, & Preece, 2003; Couper, 2000; Fowler & Floyd, 1995; Greatorex, 2000; Hsu & Sandord, 2007; Okoli & Pawlowski, 2004; Weible & Wallace, 1999). Todas las entrevistas fueron vinculadas a una base de datos y administradas de manera anónima y enviadas a los participantes seleccionados. La muestra de los estudios incluyeron a ochenta y siete (N=87), setenta y tres (N=73) y sesenta (N=60) Terapeutas Ocupacionales que participaron en los estudios Delphi 2, 3 y 4 respectivamente. Revisión de la Literatura Una revisión sistemática de la literatura se completó para la elaboración de los ítems pilotos del CMRS y refnamiento de su precursor un cuestionario denominado PIS (procesamiento de información sensorial no publicado) cuyo proceso se describe en detalle en la sección de resultados.

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